La tesis de una pediatra del Hospital de Santa Lucía ayuda a mejorar la atención de los pacientes infantiles con dificultades respiratorias
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- Escrito por Ana María Meseguer. 28 de junio de 2017, miércoles.
La jefe del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Santa Lucía, Carolina Díaz, ha concluido en su tesis doctoral que la calidad de vida de los pacientes infantiles con patología obstructiva de la vía aérea central (POVAC) es menor, sobre todo a nivel de calidad de vida respiratoria, que la de los pacientes con asma.
Esto quiere decir, explica Carolina Díaz, que los padres de esos pacientes pediátricos con POVAC se sienten más impotentes cuando sus niños tienen problemas respiratorios, les interfiere más en sus labores habituales, les preocupa más y se sienten más angustiados. En definitiva, les preocupa más que sus niños no sean capaces de llevar una vida normal.
Sin embargo, continúa la pediatra, en la comparativa de ambas enfermedades y respecto a la calidad de vida globa,l las diferencias no eran relevantes.
La calidad de vida relacionada con la salud es un aspecto muy importante en la valoración de nuestros pacientes. Carolina Díaz afirma que “conocer como la enfermedad o los tratamientos a los que se someten los pacientes afectan a su calidad de vida nos ayuda a mejorar la atención que tenemos hacia ellos”.
Hay que tener en cuenta que la patología obstructiva de la vía aérea central es una patología rara y muy limitante en ocasiones que se ha beneficiado en las últimas décadas de avances terapéuticos que han mejorado considerablemente su pronóstico.
Las causas más frecuentes de patología obstructiva de la vía aérea central pueden ser, entre otras, el estrechamiento de la parte interna de la laringe, la parálisis de cuerdas vocales, o los hemangiomas subglóticos, una malformación vascular que se presenta en los lactantes de primeros meses de vida.
También, y entre ellas, la traqueobroncomalacia, una enfermedad de la vía aérea central que se caracteriza por debilidad de la pared y disminución dinámica de la luz de la tráquea y los grandes bronquios, especialmente durante la espiración o la laringomalacia, que puede estar asociada a la prematuridad, y debida a una inmadurez congénita de la laringe que provoca un ruido respiratorio característico por colapso de la glotis durante la inspiración.
Este tipo de enfermedades genera síntomas que pueden llegar a convertirse en crónicos, como respiración ruidosa, tos, disnea, aumento de las infecciones recurrentes y mal tratamiento de las secreciones, pero también puede evolucionar hasta fallos respiratorios crónicos.
Por otra parte, manifiesta Carolina Díaz, no existían cuestionarios validados para esta población con POVAC que nos permitieran medir su calidad de vida por lo que para este trabajo se estudiaron dos grupos de niños con un tamaño muestral de 100 niños en cada uno y tomando como instrumento de medida un cuestionario adaptado del Paediatric Asthma Caregiver Quality of Life (PACQLQ) para la calidad de vida respiratoria y el custionario TAPQOL para la calidad de vida global.
El estudio realizado demuestra que los cuestionarios PACQLQ adaptado y TAPQOL son fiables y válidos para medir la calidad de vida de estos pacientes.
